他们是孤独症儿童，也被称为“星星的孩子”。每年4月2日是世界孤独症关注日。对于很多养育孤独症儿童的父母来说，如何将在康复中心学到的技能泛化到日常生活中，从而更高效地陪伴孩子进行康复训练，这是很多家长最迫切的需求。那么，如果家有“星娃”，家长如何做才能更好地帮助孩子进行训练呢？一起听听专家怎么说。

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感觉人生没了希望

7岁男孩小帅（化名）是一名孤独症患儿，为了陪伴他进行康复训练，妈妈王楠（化名）在三年前就辞去了工作。起初，她和很多“星娃”的妈妈一样，很难接受这一结果，感觉儿子和自己的人生都没了希望。

“当时我很固执，觉得即使孩子患有孤独症，也应该让他处于正常人生活的环境中，就觉得孩子只要在正常的环境下慢慢成长，就会变好。”王楠说，自己当时坚持要送孩子去一所普通学校上学。然而，在和老师见面过程中，孩子一直处于恐惧且愤怒的状态，尽管她不停地安抚孩子，但孩子的状态依旧不稳定且行为“粗鲁”。“那天挺打击我的，因为学校老师很明确地拒绝了我的孩子，她建议我还是把孩子送到干预机构，接受专业的教育。”

也是这次打击，让王楠彻底醒悟。在朋友的推荐下，她开始带孩子到正规的康复中心做康复训练。

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孤独症多发生在3岁以前

孤独症也称为自闭症，是一种神经发育障碍，多发生在3岁以前。据统计，我国孤独症患者可能超1000万，其中0到14岁的儿童患者数量可能超200万。孤独症患者存在社会交往障碍，难以独立生活，父母中至少有一方需放弃工作全职照护，这也让孤独症患者家庭长期面临经济和精神的双重压力。

“很多家长最开始都很难接受现实，真正去面对需要很大的勇气，因为孤独症是种伴随终身的疾病，需要长期干预训练。一旦中断，此前的康复成果很可能付诸东流。”宁夏残疾人康复中心康复教师、心理咨询师马玉梅介绍说。

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完成“泛化”，很重要

但真正的考验是，孤独症的孩子想要独立生活，一方面需要在康复机构学习，另一方面也需要家长在家里给孩子做康复训练。“很多孩子从康复机构回到家，就各种不配合。”对此，马玉梅说，家长好像都在为孩子不配合而苦恼，其实这也反映了孩子学到的技能是否得到“泛化”的问题。

对此，马玉梅解释说，所谓“泛化”，就是在特定的环境中学会的技能，在其他的环境中也能使用。“孤独症患儿一般都有‘泛化’的障碍。场所变了，人员变了，都会影响到孩子新技能的发挥和使用。所以我们经常提醒家长，在干预训练中要注意：只有‘泛化’成功，一个行为才是真正建立起来了。”

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有效陪伴，从转念开始

“干预的任何一个环节，都离不开孩子的配合，泛化也不例外。所以，我们要想办法让孩子与我们默契配合。”马玉梅说，这就对家长能否高效陪伴孩子进行家庭康复训练，提出了比较高的要求。“家长首先要用积极的心态去陪伴孩子成长。孩子想要学会一个技能，有时候需要上百次地练习，但这个过程如果家长能够看到孩子坚韧不拔的品质，换个角度去欣赏孩子，这对孩子的康复训练也能起到积极的影响。”

家长可以利用生活环境，把环境中的每一次机会都当作孩子康复不可缺失的宝贵机会。换句话说，从一睁眼，孩子的康复就开始了，起床、穿衣、上厕所、帮忙择菜等等……在这个过程中，家长只要能耐心接纳孩子的“慢”，给予孩子合适的支持与鼓励，孩子就会越来越有信心，能力就会在一次次的锻炼中不断提升。

马玉梅说，家长要注意自己不单单是“养孩子”，不要因为孩子生病就降低了教育的标准。要让孩子知道正常的社交礼仪，培养孩子尊老爱幼的品德，让孩子懂得自己是家庭中有价值的一员，可以为这个家庭作出贡献。“在孩子小小的心田种下一颗‘利他’的种子，不知不觉中孩子的能力就会越来越好。”

小贴士

家庭康复中，家长该怎么做？

●发现孩子“所能”，即通过耐心观察，发现孩子发展上有可能培养的进步点。

●满足孩子“所需”，即尽可能帮助孩子选择在生活上需要的能力，并进行日复一日的训练。

●接受孩子的“慢”，将较容易的训练目标，作为较复杂目标的基础，放慢速度，给孩子成长的时间。

●相信孩子的潜力，帮助孩子建立生活的独立性和对生活的积极性。

●多角度助力成长，选择可以有效促进孩子发展的基础性技能，并陪伴孩子学习、掌握。

记者 王敏

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