制图：童玮（豆包AI）

在贺兰县富兴街街道桃源社区，退役军人保森五年如一日地守护着患有渐冻症的妻子李芳，用爱与坚持筑起生命的防线。渐冻症患者的平均寿命只有2至5年，这仿佛是一道“魔咒”，但在保森的精心照料下，李芳已经平安度过了五年半的时光。看着她脸上重新绽放的笑容，这份坚守得到了最好的回报。

当幸福遇上渐冻人生

在贺兰县第一幼儿园，美术老师李芳的课堂总是充满奇思妙想。在孩子们眼中，她仿佛拥有魔法——能让废纸箱变身城堡，使树叶化作蝴蝶，用画笔为童真世界描绘出斑斓色彩。她的丈夫保森是一名退役军人，也是一名有着坚定信仰的老党员。在贺兰县市场监管局，他以“铁面”执法著称，但每天下班后都会准时出现在幼儿园门口，接妻子一起回家。这对夫妻温馨的身影，成为同事们眼中一道甜蜜的风景。

然而2020年1月，这个幸福的三口之家迎来了命运的转折点。李芳突然发现自己的手指变得不灵活，作为长期从事手工创作的美术老师，她立即意识到身体出现了异常。在宁夏、北京等地辗转求医后，最终确诊为“肌萎缩侧索硬化症”，也就是人们常说的渐冻症。

他用坚守融化渐冻时光

确诊的消息如同晴天霹雳，让这个家庭陷入长久的沉默。为了寻求一线希望，夫妻俩辗转西安、武汉等地的权威医院，积极配合各项康复治疗，渴望能遏制病情发展。然而现实远比想象残酷——李芳的病情急速恶化：从最初握不住画笔，到双臂逐渐失去知觉；从说话含糊不清，到全身肌肉萎缩。最终，她只能通过眨眼与丈夫进行“对话”。

随着病情发展，李芳的吞咽功能完全丧失。他们不得不前往西安大兴医院进行胃造瘘手术，并花费近10万元购置制氧机、吸痰机等生命维持设备。为了支付高昂的进口药费和医疗器械开支，这个双职工家庭变卖了唯一住房。如今家中摆满了各种医疗设备，呼吸机的嗡鸣声成为永不停歇的旋律。保森始终如一地守护在妻子身边，不仅悉心照料她的日常起居，更坚持陪她做康复训练，成为她最坚实的依靠。

保森就像妻子的“专属翻译官”，耐心地通过眼神交流猜测她的需求：是想开窗透气，还是需要如厕？他的手机里设置了密密麻麻的闹钟，每隔半小时就要为妻子翻身、调整呼吸机面罩。长年累月的夜间护理，让保森再也没能睡过一个整觉。

这份坚守终于创造了奇迹：如今李芳的体重从40公斤回升到60公斤，苍白的脸庞时常浮现笑容——这是对丈夫无微不至照顾的最好回应。即便生活如此艰难，夫妻俩依然保持着善良与感恩之心。当得知楼下行动不便的老人买不起轮椅时，保森二话不说就将家中闲置的轮椅相赠。“人只要心中有爱，日子就有盼头，生命就有价值。”保森常说的这句话，不仅温暖着家人，更像一束光，照亮了身边的每个人。

记者 梁小雨 文/图